Как поддержать близкого онкобольного
Рекомендации по взаимодействию
близких с онкобольным по К. и С. Саймонтон
Поощряйте выражение чувств
Узнав о своей болезни, больные
часто много плачут. Они оплакивают возможность собственной смерти и потерю
ощущения, что будут жить вечно.
Когда человек, которого вы любите,
переживает эмоциональный кризис, вы готовы сделать все что угодно, лишь бы ему
помочь. В таком случае лучше всего просто спросить больного: «Могу ли я тебе
как-то помочь?», а затем внимательно его выслушать. Помните, что в этот тяжкий
период люди часто неправильно понимают друг друга, поэтому постарайтесь за
словами больного расслышать его истинную просьбу.
Если вы будете меньше говорить, в
вашем общении могут возникать долгие минуты молчания. В описываемой ситуации у
людей обычно происходит серьезная внутренняя работа, поэтому вполне
естественно, что и вы, и больной время от времени будете погружаться в себя, причем
это не означает, что вы неприятны друг другу. Такое молчание может даже иногда
привести к тому, что обычно замкнутый человек начнет делиться своими давно
копившимися чувствами.
Помните, что ваши чувства часто
отличаются от переживаний больного.
Вы можете быть озабочены практическими
проблемами каждодневной жизни, а больной человек рядом с вами в это время весь
во власти страха смерти и пытается найти смысл в своем существовании. Иногда у
вас появляется ощущение, что вы начинаете понимать его чувства, и вдруг
оказывается, что его настроение внезапно изменилось, и вы снова оказываетесь в
полной растерянности. Все это вполне объяснимо: вы с вашим близким переживаете
различные жизненные ситуации и, естественно, по-разному на них реагируете.
Поддержка самостоятельности и
инициативы больного
Каждая семья, в которой есть
онкобольной, хочет ему помочь и чувствует свою ответственность за его
поддержку. При этом очень важно, чтобы родные больного не забывали о своих
собственных потребностях и дали возможность больному самому отвечать за свое
здоровье. Как вы уже знаете, в основе нашего метода лежит представление, что
каждый пациент может активно влиять на свое выздоровление. Поэтому очень
существенно, чтобы в семье к нему относились как к ответственному человеку, а
не как к беспомощному ребенку или жертве.
Поддержка не должна превращать
больного в ребенка
Насколько далеко должна
распространяться ваша поддержка онкобольного? Лучше всего, если вам удастся
поддерживать больного, не превращая его при этом в неразумного ребенка. Когда
родители считают, что их ребенок еще слишком мал, они не верят в его
способность принимать решения и иногда могут его просто дезориентировать. Ниже
приведен пример такого варианта отношения к больному.
Больной. Я боюсь этого лечения. Я
его не хочу. Не думаю, что оно вообще мне поможет.
Ответ, умаляющий способности
больного. Ну ты же знаешь, что это необходимо! Это совершенно не больно и очень
для тебя полезно. И давай больше не будем об этом говорить!
Лечение, о котором идет речь,
может быть достаточно болезненным, поэтому такой ответ является заведомой
неправдой, он унижает больного, делает из него неразумного младенца и
предполагает, что мы не верим, что он в состоянии сам распоряжаться своей
жизнью.
Когда больной или кто-то из его
близких испытывает страх, очень важно, чтобы они общались между собой как
взрослые люди, реалистично и открыто обсуждая вероятность риска и возможную
боль. Вот пример такой реакции на страхи пациента:
Поэтому если ребенок боится
лечения, можно ему сказать следующее: Ответ, поддерживающий больного. Да, это
может быть больно, понятно, что ты боишься. Но это лечение необходимо, чтобы
поправиться, и я все время буду с тобой.
В этом последнем «Я буду с тобой»
и заключается самое главное.
Никакие уговоры и добрые слова не
идут в сравнение с тем, что вы будете вместе с близким человеком, вне
зависимости от того, сколько ему лет.
Поддерживайте, не стараясь
«спасти»
Желание относиться к
онкологическому больному, как к маленькому, связано со стремлением стать его
«спасителем». О роли «спасителя», которую бессознательно берут на себя люди,
говорил основоположник транзактного анализа - Эрик Берн и его последователь - Клод
Стайнер, автор книг «Игры алкоголиков» и «Театр живых». Мы часто принимаем на
себя эту роль, когда общаемся со слабыми, беспомощными и безвольными людьми, не
способными отвечать за собственную жизнь. На первый взгляд, «спасая» кого-то,
вы помогаете этому человеку, но на самом деле вы лишь поощряете его слабость и
бессилие.
Часто родственники больного
попадаются в эту ловушку, поскольку тот нередко занимает позицию жертвы: «Я
беспомощен и бессилен, попробуйте мне помочь». Позиция «спасителя» заключается в
следующем: «Ты беспомощен и бессилен, но я все-таки попытаюсь тебе помочь».
Иногда «спаситель» выступает в роли прокурора: «Ты бессилен и беспомощен, и в
этом виноват ты сам!»
Стайнер назвал такие
взаимодействия между людьми «игрой в спасение».
Участники этой игры могут
практически бесконечно меняться ролями. Тот, кто знает одну из ролей, всегда
знает и вторую. Проблема состоит лишь в том, что, как и большинство всех
остальных психологических игр, эта игра разрушительна. Тем, кто играет в ней
роль жертвы, приходится платить за нее слишком дорогой ценой: они лишаются
способности самостоятельно разрешать трудности и привыкают всегда занимать
пассивную позицию.
С нашей точки зрения, ничто не
может быть так губительно для пациента, который должен взять на себя
ответственность за свое выздоровление, как подобная игра. Она обычно начинается
с жалоб больного на боли, опустошенность и неспособность жить нормальной
жизнью.
«Спаситель» пытается помочь, делая
что-то за «жертву», «спасая» его от необходимости заботиться о себе. Такой
«спаситель» ухаживает за больным, приносит ему еду и питье даже тогда, когда
тот в силах сделать это сам.
«Спаситель» может постоянно давать
советы (которые обычно отвергаются) и выполнять неприятные обязанности, даже
когда его об этом не просят.
Казалось бы, «спаситель» проявляет
любовь и заботу, но на самом деле он лишает больного психологической и
физической самостоятельности. В конце концов все может закончиться тем, что
больной почувствует злость и обиду - за то, что им манипулируют, а у
«спасителя», который, опекая больного, приносил в жертву собственные интересы и
потребности, возникнет к нему враждебность, которая в свою очередь может
породить чувство вины за это ощущение враждебности к больному человеку.
Понятно, что в результате такого взаимодействия не выигрывает никто.
Скорее наоборот, оно служит
изоляции больного. Когда кто-то с позиции силы пытается защитить больного (и
остальных членов семьи) от трудностей и особенно от проблем, связанных с
вопросом смерти, это приводит к тому, что больной и окружающие лишаются
возможности прикоснуться к самым важным для них проблемам. Более того, это
способствует тому, что у всех членов семьи нарушается способность искренне
выражать свои чувства.
Пациент тоже может принять на себя
роль «спасителя». Чаще всего это происходит, когда он «оберегает» окружающих,
пряча от них свои страхи и тревоги. В этот момент он начинает чувствовать себя
особенно одиноким.
Вместо того чтобы защитить семью,
больной практически вычеркивает ее из своей жизни, а окружающие воспринимают
это как отсутствие доверия к ним.
Когда людей «спасают» от чувств,
они лишаются возможности переживать и реагировать на них. Иногда это приводит к
тому, что у родных больного сохраняются болезненные переживания уже после того,
как он выздоровел или умер.
Точно так же, как близкие не
должны пытаться уберечь больного от радостей и горестей семейной жизни, больной
не должен стараться защитить их от болезненных переживаний. В конце концов,
если чувства не скрывают, а выражают открыто, это только способствует
психическому здоровью всех членов семьи.
Лучше помогайте, чем «спасайте»
Когда в семье, где один из
супругов болен раком, начинается подобная «игра в спасение», это всегда легко
заметить. Согласно представлениям, выработанным нашей культурой, если ты любишь
человека, то в случае его болезни ты должен окружить его вниманием, взять на
себя все его заботы и до такой степени во всем ему помогать, что ему вообще
нечего будет делать.
Такое отношение близких не
оставляет больным никакой возможности отвечать за свое собственное
благополучие, поэтому важно помогать человеку, а не подавлять его. Однако в
реальной жизни бывает очень трудно определить границу между помощью и таким
подавлением. Одним из отличительных признаков помощи является то, что, помогая
человеку, вы делаете это потому, что хотите ему помочь, потому что это дает вам
внутреннее удовлетворение, а вовсе не из-за того, что вы ждете от него чего-то
в ответ. Каждый раз, когда вы начинаете сердиться или обижаться, можно с
уверенностью сказать: вы сделали что-то, рассчитывая на определенную реакцию со
стороны другого. Эта привычка может корениться в человеке очень глубоко, и, для
того чтобы от нее отделаться, необходимо самым внимательным образом
прислушиваться к своим чувствам.
Стайнер предлагает еще три
способа, помогающих определить поведение «спасителя». Вы «спасаете» кого-то,
если:
1. Вы делаете для человека что-то,
чего не хотите делать, и при этом не сообщаете ему, что делаете вопреки своему
желанию.
2. Вы начинаете делать что-то
вместе с другим человеком и обнаруживаете, что он переложил на вас большую
часть работы.
3. Вы не всегда даете людям
понять, чего бы вы хотели. Конечно, это не значит, что, выражая свои
потребности, вы будете всегда получать желаемое. Не говоря о своих желаниях
открыто, вы лишаете окружающих возможности на них реагировать.
Поощряйте здоровье, а не болезнь
Если, для того чтобы поправиться,
больные должны проявить силу воли и взять на себя ответственность за свою
жизнь, то друзья и близкие больного часто бессознательно мешают этому, потакая
болезни. Нередко они проявляют максимум любви и заботы, когда человек слаб и
беспомощен, а когда он начинает выздоравливать, их любовь и забота ослабевают.
1. Не лишайте больного возможности
самому заботиться о себе. Очень часто близкие стремятся все сделать за
больного, лишая его таким образом какой бы то ни было самостоятельности. Обычно
это сопровождается такими фразами, как: «Ты болен, и нечего тебе этим
заниматься! Я сам все сделаю». Это может только усилить проявления болезни.
Больным необходимо предоставлять возможность самим заботиться о себе, а
окружающие должны хвалить их за проявление инициативы: «Какой ты молодец, что
сам все это делаешь!» или: «Нам так приятно, что ты принимаешь участие в
семейных делах!»
2. Обязательно обращайте внимание
на любое улучшение состояния больного. Иногда люди бывают так заняты болезнью,
что забывают прореагировать на какие-то признаки улучшения. Постарайтесь
замечать любые положительные изменения и показывать больному, как они вас
радуют.
3. Занимайтесь с больным какой-то
деятельностью, не относящейся к болезни. Иногда создается впечатление, что
кроме посещений врача, поисков лекарств и борьбы с трудностями, вызванными
физическими ограничениями, в жизни больного и его близких не остается никаких
других занятий. Для того чтобы подчеркнуть значение жизни и здоровья,
необходимо уделять какое-то время совместным удовольствиям. Если у человека
рак, это отнюдь не означает, что он должен прекратить радоваться. Наоборот, чем
больше радостей доставляет человеку жизнь, тем больше усилий он будет
прилагать, чтобы остаться жить.
4. Продолжайте проводить время с
больным, когда он начнет поправляться. Как уже говорилось, во многих семьях,
пока человек болеет, ему уделяют много внимания и заботы, но как только он
начинает поправляться, на него перестают обращать внимание. Поскольку всем
приятно внимание окружающих, такая ситуация будет означать, что человек
получает любовь и заботу как бы в награду за болезнь и лишается их, когда
выздоравливает. Поэтому необходимо следить за тем, чтобы в период выздоровления
больному уделялось не меньше заботы и любви, чем во время болезни.
Для того чтобы ваша помощь не
превращалась в «спасение» больного, каждый член семьи должен следить за тем,
чтобы не забывать о собственных эмоциональных потребностях. Это, безусловно,
нелегко, особенно если учесть, что в обществе существует представление об
обязательности «самоотверженного» поведения родных. Если вы приносите в жертву
свои эмоциональные потребности, это в конце концов вызовет у вас злость и
затаенную обиду. Возможно, вы даже не осознаете и не захотите признаться себе в
этих чувствах. Когда, например, муж или жена больного с возмущением стыдят
детей за то, что те жалуются на необходимость менять что-то в своей жизни из-за
болезни папы или мамы, какая-то часть их возмущения объясняется нежеланием
признать собственные чувства подавленной обиды и досады.
Вести себя с больным необходимо
так, чтобы было ясно, что вы ожидаете его выздоровления. Не обязательно верить,
что он непременно поправится. Вы должны верить, что он может поправиться.
Другие представления, вольно или
невольно переходящие от окружающих к больному, касаются их отношения к лечению
и к лечащим врачам. Здесь тоже необходимо учитывать роль, которую положительные
ожидания пациента и доверие к врачам играют в результатах лечения. Возможно,
вам придется пересмотреть свою оценку и отношение к этим вещам так, чтобы они
помогали пациенту поправиться. Вы входите в «группу поддержки» дорогого вам
человека, и важно, чтобы вы поддерживали в нем именно стремление к здоровью.
Проблемы длительной болезни
Говоря о том, что в семье, в
которой есть люди с онкологическим заболеванием, необходимо установить
атмосферу честности, искренности и стараться не жертвовать потребностями семьи
ради интересов больного, мы исходили из того, что обычно болезнь продолжается
многие месяцы, а то и годы. Если вам не удастся поддерживать открытость
отношений и вы будете постоянно «спасать» больного, вы обречены на ложь. Когда
человек пытается играть положительную роль, но при этом не испытывает
положительных эмоций, это приводит к колоссальной трате энергии. Если вы не
сможете честно и открыто обсуждать в семье вероятность рецидива и смерти, это
может вызвать отношения отчужденности и неловкости.
Напряженность ситуации и
собственные эмоциональные потребности родных часто приводят к тому, что им не
всегда удается обеспечить так необходимую больному эмоциональную поддержку.
Однако нигде не сказано, что за теплом и поддержкой он может обращаться только
к самым близким родственникам, и многие больные получают огромный эмоциональный
заряд за пределами семьи, от друзей и знакомых. Если вы видите попытки больного
установить какие-то отношения вне семьи, это отнюдь не означает, что семья не
справилась со своей задачей - близким родственникам очень трудно удовлетворить
абсолютно все эмоциональные потребности больного, не забывая при этом и о своих
интересах.
Он поможет разрешить многие
трудности и окажет поддержку, часто необходимую в ситуациях, нередко вызывающих
чувство вины у всех ее участников. Подобное семейное консультирование часто
помогает создать атмосферу открытости и безопасности, в которой люди легче справляются
с тревожащими их проблемами. Консультирование может также принести пользу
больным при рассмотрении психологических причин, способствовавших возникновению
онкологического заболевания.
Это может получиться только при
условии открытости и творческого подхода к разрешению трудностей.
Возможность для роста и развития
Несмотря на то что тяжелая болезнь
близкого человека ставит перед вами много серьезных трудностей, если вы готовы
попытаться открыто и честно преодолеть их вместе с больным, то этот опыт может
оказаться очень важным для вашего собственного личностного роста. Многие
пациенты и их родные рассказывали, что открытость и искренность, возникшие во
время болезни, сделали отношения в семье более глубокими и близкими.
Иногда человек, оказавшийся лицом
к лицу со своим онкологическим заболеванием и потративший много усилий, чтобы
научиться влиять на его течение, в результате становится намного психологически
сильнее, чем до болезни. У него возникает ощущение, что он стал «больше, чем
просто здоров». То же самое можно сказать и о родных больного. Те семьи,
которые смогли открыто и честно отнестись к раку, становятся «более, чем просто
здоровы». Вне зависимости от того, поправится больной или нет, его семья может
обрести психологическую силу, которая пригодится им в дальнейшей жизни.
Лобазова А.А. "Что важно
знать близким онкобольного". Информационное методическое пособие в рамках
программы сопровождения и реабилитации онкологических больных в МЦ
"Панацея 21 век", 2008 г.